Харьков

  • 637
  •  / 

Детям с редкими заболеваниями в Харькове предложили помощь

Детям с редкими заболеваниями в Харькове предложили помощь
24 ребенка, которые больны фенилкетонурией, остались без лечебного питания из-за не внесенной поправки в закон Украины.
Заместители Харьковского городского головы Игорь Терехов, Светлана Горбунова-Рубан и представители департаментов здравоохранения горсовета и облгосадминистрации встретились с родителями, чьи дети больны фенилкетонурией, чтобы обсудить эту проблему, сообщает пресс-служба горсовета.

Директор Департамента здравоохранения Харьковского городского совета Юрий Сороколат сообщил, что с 2007 года в Харькове существовала комплексная программа, в рамках которой из городского бюджета выделялись средства на приобретения тетрафена - продукта лечебного питания для больных детей, и проблем с его обеспечением не было. Но с 1 января 2015 года закупка тетрафена должна осуществляться за счет медицинской субвенции из госбюджета. Однако закон разрешил направлять деньги на «лекарственные средства», а не на «лечебное питание», которым и является тетрафен, ежедневно необходимый детям с фенилкетонурией. Таким образом, сейчас врачи не могут выписать на него безоплатный рецепт, а родители – получить.

Светлана Горбунова-Рубан сообщила, что лично общалась с представителями Министерства здравоохранения на эту тему, но проблема до сих пор не решена.

Представители горсовета и облгосадминистрации приняли решение направить в ближайшие дни письмо в Минздрав и еще раз акцентированно обратить внимание на существующую проблему.

По словам родителей, сейчас они вынуждены самостоятельно приобретать тетрафен, хотя он очень дорогостоящий и далеко не всем по карману. Игорь Терехов сообщил, что город может оказать посильную помощь: для этого родители должны написать заявление на имя Харьковского городского головы Геннадия Кернеса с просьбой о выделении материальной помощи, которая составит 10 тыс. грн на одного ребенка.

– Мы понимаем вашу проблему. Сейчас не важно, кто виноват, – город, область или министерство. Важно, чтобы ваши дети получили нужное питание, поэтому мы сделаем все возможное, чтобы решить проблему в ближайшее время, – подчеркнул Игорь Терехов.

Справка
Фенилкетонурия (фенилпировиноградная олигофрения) — редкое наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.

Нашли орфографическую ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

ОН Клиник Харків

Лента новостей10 декабря

Вся лента новостей

Архив новостей



Программа "Новини Р1"Лого телеканал Р1
Эксклюзивное интервью на Р1Лого телеканал Р1

Гость "ВХ" на Р1Лого телеканал Р1

Телеканал Р1 на youtube

Выбор читателей

О нас Реклама Подписка
  • Facebook
  • Вконтакте
  • Twitter
  • rss

Курсы валют от НБУ

10 RUB 4.0882 грн
100 USD 2587.94 грн
100 EUR 2732.6 грн


Новости от за посиланням
Загрузка...
Загрузка...
Афиша кинотеатра "Kronverk Cinema" Дафи