Харьковский областной специализированный дом ребенка №1 готовится трансформироваться в Центр реабилитации и паллиативной помощи для детей.
— Для создания системы паллиативной помощи не нужно строить новые центры или хосписы, — уверяет директор ХОСДР №1 Роман Марабян. — На базе существующих домов ребенка нужно делать мультифункциональные площадки, где дети с тяжелыми, в том числе и паллиативными, заболеваниями, получали бы более качественную, чем сейчас, услугу. Сейчас действия нашего коллектива по трансформации в новый центр происходят в рамках пилотного проекта детского фонда ЮНИСЕФ и правительства Германии. В новом центре будет заложена услуга стационарной паллиативной помощи (мы предполагаем стационар на 20 мест). Кроме того, будут созданы условия для реабилитации детей и работы мультидисциплинарных команд, обслуживающих тяжелобольных детей, проживающих недалеко от центра: родные смогут приходить на консультации или, при необходимости, специалисты будут выезжать на дом.— Паллиативная помощь — комплексный подход к семье, в которой живет ребенок с неизлечимой болезнью, — говорит невролог, специалист по паллиативной помощи детям Наталия Коновалова. — Это ситуация, когда мы знаем, что ребеночек, к сожалению, от нас уйдет, но не знаем, за какой период времени это произойдет. Мы ни в коем случае не говорим о смерти — мы говорим о качестве жизни ребенка и его семьи. Поэтому очень важно, чтобы уход за ним не ограничивался только медицинской помощью — коррекцией симптомов, болевого синдрома. В составе выездной бригады будет работать не только врач, курирующий семью, но и психолог, коррекционный педагог, реабилитолог. Ребенку и его родным необходима духовная, социальная и психологическая поддержка. Мало кто обращает внимание, как страдают братик или сестренка тяжелобольного ребенка, между тем существуют специальные методики работы с ними.
По мнению Наталии Коновалой, очень важно, несмотря на неутешительные для ребенка прогнозы, продолжать заниматься его развитием. Даже тяжелобольному нужно давать шанс для развития. Если он сможет протягивать руку к игрушке или подавать утвердительный сигнал закрыванием глаз — это тоже может стать большим достижением, уверяет невролог.
Будет ли дан зеленый свет новому центру, зависит, по словам Романа Марабяна, от решения депутатов Харьковского областного совета (документы на рассмотрение уже поданы) и от одобрения Министерства охраны здоровья, которое должно дать четкие стандарты оказания паллиативной и хосписной помощи в Украине, регламентировать функции паллиативных учреждений, четкие критерии для определения диагнозов и состояний, которые позволяют отнести больных детей к паллиативным пациентам.
Роман Марабян надеется, что примеру нового центра последуют другие дома ребенка и детские интернаты — и тогда их работа станет открытой, а мамы и папы тяжко болеющих ребятишек все меньше будут задумываться о том, чтобы отдавать их в казенные учреждения.