Харьков

  • 762
  •  / 

Детям с редкими заболеваниями в Харькове предложили помощь

Детям с редкими заболеваниями в Харькове предложили помощь
24 ребенка, которые больны фенилкетонурией, остались без лечебного питания из-за не внесенной поправки в закон Украины.
Заместители Харьковского городского головы Игорь Терехов, Светлана Горбунова-Рубан и представители департаментов здравоохранения горсовета и облгосадминистрации встретились с родителями, чьи дети больны фенилкетонурией, чтобы обсудить эту проблему, сообщает пресс-служба горсовета.

Директор Департамента здравоохранения Харьковского городского совета Юрий Сороколат сообщил, что с 2007 года в Харькове существовала комплексная программа, в рамках которой из городского бюджета выделялись средства на приобретения тетрафена - продукта лечебного питания для больных детей, и проблем с его обеспечением не было. Но с 1 января 2015 года закупка тетрафена должна осуществляться за счет медицинской субвенции из госбюджета. Однако закон разрешил направлять деньги на «лекарственные средства», а не на «лечебное питание», которым и является тетрафен, ежедневно необходимый детям с фенилкетонурией. Таким образом, сейчас врачи не могут выписать на него безоплатный рецепт, а родители – получить.

Светлана Горбунова-Рубан сообщила, что лично общалась с представителями Министерства здравоохранения на эту тему, но проблема до сих пор не решена.

Представители горсовета и облгосадминистрации приняли решение направить в ближайшие дни письмо в Минздрав и еще раз акцентированно обратить внимание на существующую проблему.

По словам родителей, сейчас они вынуждены самостоятельно приобретать тетрафен, хотя он очень дорогостоящий и далеко не всем по карману. Игорь Терехов сообщил, что город может оказать посильную помощь: для этого родители должны написать заявление на имя Харьковского городского головы Геннадия Кернеса с просьбой о выделении материальной помощи, которая составит 10 тыс. грн на одного ребенка.

– Мы понимаем вашу проблему. Сейчас не важно, кто виноват, – город, область или министерство. Важно, чтобы ваши дети получили нужное питание, поэтому мы сделаем все возможное, чтобы решить проблему в ближайшее время, – подчеркнул Игорь Терехов.

Справка
Фенилкетонурия (фенилпировиноградная олигофрения) — редкое наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.

Нашли орфографическую ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter



Архив новостей

Программа "Новини Р1"Лого телеканал Р1
Эксклюзивное интервью на Р1Лого телеканал Р1

Гость "ВХ" на Р1Лого телеканал Р1

Телеканал Р1 на youtube

Выбор читателей

О нас Реклама Подписка
  • Facebook
  • Вконтакте
  • Twitter
  • rss

Курсы валют от НБУ

100 USD 2699.09 грн
100 EUR 3364.14 грн
10 RUB 4.7894 грн


Новости от за посиланням
Загрузка...
Загрузка...
Афиша кинотеатра "Kronverk Cinema" Дафи