Гость редакции ВХ – главный врач Харьковского областного специализированного Дома ребенка № 1, кандидат медицинских наук, член рабочей группы по паллиативной помощи при Министерстве охраны здоровья Роман Марабян.

Больной ребенок должен сам решать, с кем быть

– Добрый день, Роман Владимирович. Меня зовут Светлана. Скажите, пожалуйста, что такое паллиативное заболевание и сколько детей в области нуждаются в  такой помощи?

– В мировой практике паллиативными считаются дети, если срок их жизни ограничен или они находятся в состоянии, при котором в ближайшие месяцы есть прямая угроза жизни (например при онкологических заболеваниях). Кроме того, в паллиативной помощи могут нуждаться дети, которым десятилетиями требуется постоянное лечение и уход.

Что касается количества детей в области, которым требуется паллиативная помощь, это вопрос сложный: в нашей стране пока нет четкого понимания, каких детей считать паллиативными. По данным ВОЗ, существуют четыре группы паллиативных заболеваний – в зависимости от патологий. Всего же, по международной классификации болезней, паллиативными можно назвать около 470 заболеваний. В первую очередь к ним относится онкология, которая, к счастью, встречается не более чем в 15-20% случаев всего контингента паллиативных детей (в случае со взрослыми – это до 90%). Также к паллиативным относятся неврологические и другие наследственные тяжелые состояния. По данным Всемирной организации здравоохранения, 0,1%  всего детского населения может нуждаться в паллиативной помощи. Если отталкиваться от этой цифры, в Харьковской области более 500 детей нуждаются в такой помощи.

При этом очень важно понимать, что в детском паллиативе нужно работать со всей семьей ребенка, поскольку страдают и его родные. Если учесть членов семьи больных детей, в комплексной паллиативной помощи нуждаются 2000-2500 жителей области.

– Здравствуйте, Роман Владимирович. Вам звонит Игорь. Меня интересует, в чем заключается паллиативная помощь?

– Это комплексная помощь ребенку и семье, которая включает в медицинскую, социальную, психологическую помощь и духовную поддержку.

Не всем паллиативным детям необходима квалифицированная медицинская помощь в полном объеме. Им достаточно создать комфортные условия, снять боль и устранить другие факторы, которые нарушают их качество жизни. Многие паллиативные дети не нуждаются в сложных операциях, потому что никакими операциями нельзя вылечить детский церебральный паралич или другие наследственные заболевания. Если ребенок имеет заболевание, способов лечения которого современный мир не знает, важно создать ему и его семье комфортные условия. Чтобы каждый прожитый им день был днем не боли, страха и страданий, а  наполнен любовью и поддержкой. Любой ребенок, даже если ему осталось жить считанные часы, должен играть, должен находиться рядом с родными и близкими людьми. Если он хочет держать маму за руку, видеть рядом с собой любимую кошку или собаку, гладить хомячка, мы должны для него это сделать.

Неполучение обезболивания приравнивается к пыткам

– Роман Владимирович, добрый день. Меня зовут Валентина. Кто должен решать, дома держать паллиативного ребенка или в больнице?

– Семья сама определяет, какая помощь необходима ребенку. В мировой практике тяжелые заболевания дают детям паллиативный статус, им оказывают помощь в различной форме и в учреждениях разных типов: в стационарах, в специальных отделениях, в паллиативном центре, ведь они в любом случае должны получать образование, психологическую помощь, с ними занимаются арттерапией. Паллиативная помощь может оказываться и в высококвалифицированных клиниках, если жизнь ребенка (например находящегося в коме) связана с необходимостью поддержания всех органов и систем. Но в любом случае именно семья должна принять решение, где ребенок будет находиться: в лечебном учреждении, в паллиативном центре или дома, чтобы малыш получал радость от присутствия семьи. В таком случае паллиативная команда должна решить, сможет ли она обеспечить весь объем помощи ребенку без боли и страданий.

– То есть для этого должны быть созданы мобильные бригады?

– Во всем мире большая часть паллиативной помощи оказывается на дому мобильными выездными бригадами, в состав которых входят команды специалистов. Дети находятся дома, к ним приходят друзья, одноклассники, родные и близкие. Вопрос целесообразности заключается лишь в том, позволяет ли состояние ребенка оказывать ему необходимую помощь в домашних условиях. Часто бывает: семья понимает, что ребенок уходит из жизни и принимает решение оставить его дома, но когда у него начинаются проблемы с дыханием или с сердечной деятельностью, они, как правило, просят отвезти его в стационар. Еще раз подчеркну: главное в паллиативной помощи – воля родителей. В Польше до 80% паллиативных детей умирают дома, в США – в стране с высокотехнологичной медицинской помощью – до 80% детей находятся в больницах. Если мы – цивилизованная страна, мы должны предоставить все варианты услуг. К слову, уже пятый месяц сотрудники нашего дома ребенка в составе детской паллиативной бригады оказывают помощь детям и семьям Харьковской области.

– Добрый день, Роман Владимирович. Меня зовут Наталья. Я правильно понимаю, главная цель паллиативной помощи – обезболивание?

– Избавление от боли – одна из задач паллиативной помощи. Неполучение пациентами обезболивающих во всех цивилизованных странах приравнивается к пыткам и  самого паллиативного больного, и  его близких. К счастью, у нас появился таблетированный морфин – наркотик, с помощью которого онкобольные взрослые, а сейчас и дети получают обезболивание в домашних условиях. Важно, чтобы каждый ребенок и его родные имели шкалу измерения боли, которая поможет определить состояние ребенка и помочь ему.

– А что представляет собой шкала измерения боли?

– Она может представлять собой, например, рисунки с лицами малышей – плачущим, грустным, спокойным, улыбающимся. Мама просит ребенка показать на картинку, которая определяет, как он себя сейчас чувствует.

Рядом с мамой должен быть психолог

– Роман Владимирович, здравствуйте. Меня зовут Нина. Скажите, что даст статус паллиативного ребенка?

– В нашей стране сейчас нет даже такого юридического понятия, как детская паллиативная помощь, соответственно – нет статуса паллиативного пациента. От отсутствия системы паллиативной помощи и четких стандартов ее оказания страдают не только маленькие пациенты, но и медики, потому что не прописаны ни правовое поле, ни стандарты ее оказания. Страдают и родители. В нашей стране если паллиативному ребенку становится плохо и в хосписе не могут ему помочь, его отвозят в реанимацию. В реанимационное отделение маму не пускают, она страдает, потому что не знает, что происходит с ее ребенком. Статус паллиативного ребенка, в частности, дает маме право находиться рядом с ним. В лечебном учреждении к маме должен подойти психолог, который скажет: «Я готов выслушать и помочь вам». Сейчас психологи работают в больницах лишь в единичных случаях. Но нельзя обвинять заведующего реанимационным отделением, потому что не созданы паллиативные учреждения, где могли бы находиться паллиативные дети. Очень часто бывает, когда уходящего из жизни ребенка приходится по нескольку раз возить в реанимацию, когда ему становится плохо, а потом выписывать, когда ему немного полегчает, но через сутки везти снова. Между тем в больницах могут быть созданы специальные палаты, кабинеты, отделения паллиативной помощи.

– А как будет выглядеть детская паллиативная помощь?

– Если специалисты коллегиально приняли решение, что ребенок уходит из жизни, и родители это понимают, его можно не определять в реанимацию. Если он имеет статус паллиативного пациента и нуждается, например, в дыхательной поддержке, она может проводиться в специализированной детской больнице, где есть дыхательная аппаратура, либо родители соглашаются на благотворительную помощь – получение портативного дыхательного аппарата, которым можно пользоваться дома. За семьей закрепляются врач паллиативной помощи и медсестра, которые обучат маму, как пользоваться дыхательным аппаратом, будут отслеживать, обеспечен ли ребенок необходимыми препаратами и расходными материалами. Как вариант родителям предложат нахождение ребенка в центре паллиативной помощи, где члены семьи смогут его постоянно навещать. Мы должны предлагать громаде создавать разные модели паллиативной помощи. Где-то это может быть небольшое отделение в больнице, где-то – койка, а где-то – кабинет в поликлинике, где маме выдадут шкалу измерения боли и научат ею пользоваться, оценивая болевой синдром.

– Здравствуйте, Роман Владимирович. Вам звонит Сергей. Насколько я знаю, вы член рабочей группы по паллиативной помощи в Минздраве. Чем занимается эта рабочая группа?

– Мы, медики, и родители особенных детей должны бить в набат и на местном уровне формировать запрос: говорить с региональной властью о том, что нужна паллиативная помощь и нормативная база. Поэтому наша главная задача — сформулировать это понятие, ввести в правовое поле, чтобы четко обозначить, какие функции паллиативной помощи берет на себя государство, а какие делегирует громаде. Наша рабочая группа считает, что необходимо разработать проект изменений или к существующему приказу № 41, в котором идет речь о паллиативной помощи для взрослых, или создать проект приказа о паллиативной детской помощи, чтобы уже в ближайшее время мы понимали, с какими предложениями выходить в Министерство охраны здоровья или в Кабмин, обращаться в офис уполномоченного по правам ребенка при администрации президента или к омбудсмену при Верховной Раде. У каждой реформы должен быть лидер или лоббист, и мы, как рабочая группа, вместе с командами из разных регионов Украины и юристами готовим несколько проектов документов. Члены рабочей группы имеют определенный опыт и видение, как необходимо создать детский паллиатив. Мы опираемся на поддержку из-за рубежа – британских специалистов. Руководитель одного из лучших в мире детских хосписов, который находится в Великобритании, сказал, что готов поддержать украинскую команду. Специалисты по детскому паллиативу из Великобритании предоставили нам необходимые документы, в частности юридические, а также медицинские протоколы и стандарты лечения. Эту информацию мы могли бы адаптировать под наши медицинские стандарты, чтобы с чего-то начать. Нас активно поддержала и Всемирная организация детской паллиативной помощи – огромная мировая сеть, куда входит множество занимающихся паллиативом стран. Если мы не окажем помощь самым несчастным деткам, бросим их в беде, как происходит сейчас, – грош цена нам как обществу и государству.

– А какими навыками должны обладать паллиативный врач и медсестра и где этому учат?

– К сожалению, в нашей стране нигде не учат паллиативной помощи детям. Есть детская реаниматология, детская анестезиология. Реаниматологи знают, как подключать дыхательную аппаратуру, знают, какие нужны  наркотические препараты. Но это не их задача – постоянно обслуживать паллиативных пациентов. Нужно вырастить новую плеяду врачей и медработников, для которых паллиатив станет делом их жизни. А если паллиативный пациент поступает в клинику, с ним должна работать мультидисциплинарная команда – специалисты разного профиля. Если у малыша проблемы с дыханием – пригласить детского пульмонолога, который станет временным членом паллиативной команды, если  перелом при саркоме кости – должен прийти анестезиолог и подобрать обезболивание, а травматолог зафиксировать ножку, чтобы ребенку стало легче. Рядом с ребенком и семьей должны работать психолог и координатор, который будет курировать работу всей мультидисциплинарной бригады.