Министерство здравоохранения не поддержало инициативу Харьковского областного совета относительно законодательного урегулирования вопроса пожизненного обеспечения лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

В ответе Минздрава подчеркивается, что за средства государственного бюджета проводятся закупки лекарственных средств и соответствующих пищевых продуктов для специального диетического потребления для детей, больных такими орфанными заболеваниями, как: болезнь Гоше, первичные (врожденные) иммунодефициты, муковисцидоз, фенилкетонурия, гипофизарный нанизм, нанизм различного происхождения, мукополисахаридоз, ювенильный ревматоидный артрит, гемофилия, болезнь Помпе, болезнь Фабри, тирозинемия и гиперфенилаланинемия с дефицитом тетрагидробиоптерина.

«Согласно статье 32 Закона Украины «О местном самоуправлении в Украине» и норм бюджетного процесса, вопросы организации материально-технического и финансового обеспечения учреждений здравоохранения, которые принадлежат территориальным громадам, отнесено к полномочиям соответствующих советов, то есть должны решаться соответствующими местными органами власти за счет средств местных бюджетов», - сказано в ответе Минздрава.

Обращение Харьковского облсовета к Кабмину содержало три основных позиции: пожизненное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевания, лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления, с обязательным государственным финансированием; обеспечение своевременного финансирования мероприятий государственных программ по этим направлениям; увеличение объема медицинской субвенции из государственного бюджета местным бюджетам на здравоохранение.

Ответ профильного Министерства свидетельствует о том, что местным бюджетам предлагается самостоятельно решать вопрос дорогостоящего лечения орфанных заболеваний.

Напомним, на помощь в лечении жителей Харьковской области, которые имеют орфанные (редкие) заболевания, в 2017 г. предусмотрено 386 млн грн. Эти средства вошли в областную комплексную программу «Здоровье Слобожанщины».

В области зарегистрировано около 36,5 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из них 1 тыс. 228 – дети, сообщили в пресс-службе облсовета.