В Харькове презентовали книгу-пособие «Помогать просто», посвященную теме ухода за паллиативными больными. Это первое крупное издание в Украине с информацией о навыках и знаниях об уходе за тяжелобольными людьми и их лечении.

Во всем мире паллиатив – активно развивающаяся отрасль медицины, целью которой является улучшение качества жизни людей, находящихся в тяжелом состоянии вследствие серьезного заболевания. Эта цель достигается путем облегчения страданий пациента благодаря правильной оценке, купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психологической, социально-юридической и духовной поддержки пациентов и их семей.

В Украине же, где система государственной паллиативной помощи не развита, людей поддерживают благотворительные организации.

– Нагрузка, которую испытывают семьи таких пациентов в Украине, не идет ни в какое сравнение с тем, как переживают паллиативный период за границей, – отмечает депутат горсовета от фракции Блок Светличной «Разом!» Александр Абрамов. – Там предоставляется помощь не только больным, но и членам их семей, и это очень мощная помощь. У нас же все ложится на плечи родственников и благотворительных организаций. Хотя есть и финансирование, и протоколы, и специальные науки, и методы, которые позволяют помочь пройти период паллиатива с гораздо меньшей психологической, финансовой и другой нагрузкой.

Не хватает лишь желания власти – как на уровне государства, так и на местах.

– Для того чтобы оказывать помощь, нужно желание и четкое представление о том, как это делается, – говорит хирург-онколог, руководитель кабинета помощи паллиативным пациентам «Без болю», составитель пособия «Помогать просто» Анастасия Гринева. – К сожалению, из двух имеющихся стационаров, которые называются хосписами – и областной на ул. Луи Пастера, и 17-я больница, – ни один не развивает эту тему в массах. Большинство вообще не знает, что такое паллиативная помощь. Нужно рассказывать людям о том, что есть возможность ее получить. НСЗУ достаточно убедительно финансирует таких пациентов.

Разъяснительную работу тоже взяли на себя общественники – выпустили
книгу-пособие «Помогать просто», посвященную облегчению ухода за паллиативными больными. Это первое крупное издание в Украине с информацией о навыках, знаниях, о лечении паллиативных больных и об уходе за ними.

– Это была задумка, идея, вдохновение Анастасии Гриневой. Она приложила массу усилий, чтобы авторы книги написали для нее свои уникальные статьи, – отмечает Александр Абрамов. – Она не только приложила максимум усилий, чтобы книга увидела свет, но и в наше непростое время взяла на себя стопроцентное финансирование ее издания.

Что делать, если заболел коронавирусом


В сборник вошли статьи, написанные известными харьковскими специалистами. Изложены они языком, доступным для понимания даже далеким от медицины людям.

Например, врач-анестезиолог, заведующий кафедрой анестезиологии и интенсивной терапии ХМАПО профессор Владимир Корсунов написал очень актуальную в период пандемии статью о том, как себя вести в случае подтвержденного диагноза Covid-19.

– Лист назначения расписан государством кое-как и в большинстве своем пациенты оказываются один на один с коронавирусом. Все необходимое – начиная от пульсоксиметра и заканчивая больницами для госпитализации – пациенты ищут сами, своими путями, через знакомых и так далее. Кислородных точек в Харькове практически не осталось и попасть в больницу обычному гражданину крайне сложно, – отмечает Анастасия Гринева. – Книга поможет человеку сориентироваться в сложной ситуации без паники.

Среди авторов – заместитель директора по медицинской части Областного центра службы крови Елена Малигон.

– Все, кто имеет отношение к благотворительным организациям, оказывающим помощь паллиативным больным, являются донорами. Мы сдаем кровь, поскольку понимаем, насколько это необходимо пациентам, которые страдают онкологическими, гематологическими заболеваниями. А в условиях пандемии процент получения крови, к сожалению, снизился. Между тем роды, ДТП, хирургические патологии никуда не делись, – отмечает Анастасия Гринева.

Главный врач Областного клинического центра профилактики и борьбы со СПИДом написала об отношении к пациентам с ВИЧ/СПИД. Начиная с 1980 года, когда эта тема появилась в публичном пространстве, и по сей день людей с таким статусом по-прежнему не принимает социум, хотя они не несут никакой угрозы для здоровых людей.

 – Это одна из попыток социализировать эту группу людей, – отмечает Анастасия Гринева.

Как пользоваться кислородным концентратором


Врач Харьковского регионального перинатального центра кандидат медицинских наук Ирина Кондратова описала в проекции паллиатива дыхательную поддержку с применением кислородных концентраторов, кислородных подушек и кислородных баллонов. Эта тема сейчас невероятно актуальна для пациентов с диагнозом «пневмония/Covid-19».

– Частными лицами закуплено большое количество кислородных концентраторов, но как их правильно применять, не знают ни семейные врачи, ни уж тем более обычные люди, которые не имеют отношения к анестезиологии и организации дыхательной поддержки пациентов на дому. Поэтому часто-густо концентратор применяется неадекватно, – замечает Анастасия Гринева.

Нутрициолог Карина Давтян описала болезненную тему нутритивной поддержки как обычными продуктами питания, так и специальными лечебными средствами – для того, чтобы пациенты не умирали от кахексии, то есть истощения.

– По статистике ВОЗ сейчас 30% паллиативных пациентов погибают именно от явления кахетичного синдрома, который связан с дефицитом белка, электролитно-водного обмена и так далее. Чтобы пациент не ждал этой информации от врача, мы решили дать ее ему в руки. Ведь усвояемость медикаментов напрямую зависит от белкового и электролитного обмена, – отмечает Анастасия Гринева.

Руководитель Харьковского областного центра паллиативной медицины «Хоспис» Виктор Чеверда пояснил в своей статье разницу между хосписом и паллиативом.

– Хоспис – это малая часть паллиативной помощи в условиях стационара. На данный момент достаточно большое количество медицинских предприятий в области подписало договор с НСЗУ на проведение паллиативной стационарной помощи для пациента, что, к сожалению, не сделало ее доступнее, – утверждает Анастасия Гринева. – Врачи остались те же, понимание оказания этой помощи осталось на том же уровне, но договор подписан – надо работать. И работают в формате: «К сожалению, вы умираете, и это лучше делать дома». Без аргументов. Качество жизни пациентов не улучшилось, хотя такие договоры начали подписывать еще в начале 2020 года.


Психологическая помощь необходима


Также в сборник вошла большая статья по обезболиванию.

– Врачи продолжат называть опиоиды для обезболивания наркотиками и выписывают их с большой неохотой, запугивая пациентов и их родственников. Причины непонятны, но это факт. Пациенту, обратившемуся в поликлинику, получить опиоидную поддержку крайне сложно. Его гоняют по всем кругам ада – как бюрократического, так и эмоционального. Цель непонятна, но это значительно осложняет жизнь пациентов, которые нуждаются в обезболивании, – отмечает Анастасия Гринева.

Кроме того, в книге описан уход за стомами и возможными катетерами.

– Для того чтобы пациент, который получил эти девайсы где-нибудь в стационаре, не искал информацию на просторах интернета. Чтобы у него под рукой был алгоритм действий для облегчения ухода за тем, с чем ему приходится сталкиваться в процессе лечения, паллиативного в том числе, – поясняет Анастасия Гринева.

Психолог, инициатор проекта «Больничные клоуны» Татьяна Грида обосновала необходимость психологической поддержки родственников и самих пациентов.

– Пока у нас психологический аспект паллиативной помощи находится где-то на задворках сознания. Все сводится к тому, что врач, уделив пациенту 10–15 минув своего времени, не всегда корректно проговаривает диагноз, его перспективу. И пациент с остается с этой проблемой в лучшем случае один на один, в худшем – вместе с семьей переживает моральное потрясение, с которым самостоятельно не может справиться, – говорит Анастасия Гринева. – Не знаю, есть ли в Украине статистика суицидальных попыток у пациентов, которым озвучили онкологический диагноз, особенно на распространенных стадиях. У нас на следующий год стоит задача каким-то образом эту статистику просчитать хотя бы по Харьковской области, чтобы была возможность наглядно продемонстрировать необходимость психологической помощи для хронически больных пациентов.

Не обезболил – статья


Глава наблюдательного совета общественного союза «Фундация Восток-Запад» Александр Абрамов рассказал в книге «Помогать просто» о работе волонтеров, о той помощи, которую они могут предоставить больным и их семьям.

– Я тоже не далек от паллиатива. Мы с нашей общественной организаций «Фундация «Восток-Запад» предоставляли помощь и сейчас работаем с областным хосписом. Мне эта тема очень близка, поэтому вместе с Анастасией Гриневой мы с энтузиазмом взялись за работу над данным сборником, – рассказывает Александр Абрамов.

Также в книге есть глава, которая описывает законные и подзаконные акты, чтобы пациенты, обращаясь за паллиативной помощью, понимали, на какие статьи закона они могут опираться и чем аргументировать.

– Паллиативная помощь – та же медицинская помощь. Неоказание медицинской помощи – это уголовная ответственность, – считает Анастасия Гринева. – Как только будет понимание: не обезболил – статья, пациент не знает куда обращаться – статья, пациент умер от голода – статья, тогда дело сдвинется с мертвой точки.

Где раздобыть полезный сборник


Пособие «Помогать просто» раздается бесплатно.

– Чтобы его получить, необходимо обратиться в медцентр «Инновация», в медцентр «Альтернатива» либо в медцентр «Решетка». На Лесопарковой, 4, где находится кабинет «Без болю», он тоже выдается бесплатно, – говорит Анастасия Гринева. – Также сборник будет в аптеке «Областной аптечный склад», который является реализатором «розовых» бланков в Харькове. Пациентам, которые все-таки смогли добиться опиоидной поддержки, такой сборник будет выдаваться там бесплатно. Также книгу можно получить в Центре службы крови, где сосредоточено большое количество родственников онкологических пациентов, которые приезжают за препаратами крови для хирургического лечения рака, и гематологической группы, которая нуждается в огромном количестве компонентов.

Пока пособие включает в себя только информацию для пациентов, достигших 18-летнего возраста. В следующем издании, которое планируется выпустить через несколько месяцев, будет описана также программа по детскому паллиативу и орфанным (редким) заболеваниям.

– Это важно, чтобы мамы с хронически больными детками, столкнувшись с этой проблемой, могли обращаться за информационной поддержкой к первоисточнику, – делится планами Анастасия Гринева. – Также сборник будет дополнен статьями по сахарному диабету, ревматологии, туберкулезу – тем диагнозам, которые не были охвачены в первом сборнике. И, конечно, психиатрия, поскольку в связи с медреформой возникли вопросы по оказанию психиатрической помощи хроническим пациентам. Формулировка «хронические болезни» включает в себя очень много групп – это не только онкобольные, но и больные с сахарным диабетом, ВИЧ, туберкулезом, и много-много других. Поэтому было решено сделать пособие, которое будет бесплатно раздаваться пациентам, чтобы облегчить жизнь и им, и их родственникам.