В Харькове ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией, получил укол препарата Золгенсма, который стоит свыше двух миллионов долларов и занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дороге в мире лекарство.

Об этом пишет "Суспільне. Донбас".

Родители годовалого Елисея Зеленского из Бахмута открыли сбор средств на препарат, однако в декабре, когда было собрано 19% суммы, семья узнала, что они выиграли укол в лотерею, которую проводит компания-производитель. По словам матери ребенка Карины Зеленской, ежегодно производитель разыгрывает 100 доз препарата Золгенсма по всему миру.

Спинальная мышечная атрофия - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект поциентов полностью сохранен.

В апреле Елисей получил Золгенсму в Харькове. Этот укол дает шансы вернуть ребенка к полноценной жизни. Сейчас мальчик уже может поднимать вверху ручку, хотя раньше мог шевелить только пальцами рук. После укола Золгенсма постепенно начинают работать другие мышцы. По ее словам, о диагнозе сына родители узнали, когда мальчику исполнилось два месяца.

"Вначале было отчаяние. Ребенок вроде здоров, ест, двигается. Ну, слабый, ну, не держит голову. Ты надеешься - будет держать. Сначала думали, что все. Потому что нам так и сказали в Охматдете: родите второго ребенка, а от этого можно отказаться", - рассказала Карина.

Они с супругом Александром начали борьбу за жизнь сына.

"Нам одна мама сказала, что есть такой укол, как Золгенсма, это - копия гена, которого не хватает у Елисея. И мы начали смотреть в интернете, что его стоимость - более 2,5 миллиона долларов. Мы подумали с мужем – ого, это так много. Потом она говорит, что есть лотерея, можно податься", - рассказала Карина.

Елисей пока не может самостоятельно глотать, и его кормят через зонд. Через каждые несколько минут отсасывают изо рта слюну. Также Карина ежедневно делает сыну массаж, тейпирование пластырем и развивающие процедуры. Спит Елисей в специальной маске. Впереди у него -  реабилитация.