В Харькове не хватает бесплатного инсулина для больных сахарным диабетом, а люди, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями вынуждены бороться за жизнь собственными силами. Ни у городской, ни у областной власти нет желания и политической воли заниматься этими вопросами, отметил в программе «Точка зору» на «Телеканале р1» депутат Харьковского городского совета от фракции Блока Светличной «Разом!» Александр Абрамов.

Всю жизнь идет борьба за жизнь

— Как обстоят дела с финансирование лечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Харькове?

— Орфанным заболеванием страдает один человек на пять, семь, десять тысяч. Основная причина их возникновения носит генетический характер. На сегодняшний день в мире выявлено около 400 разновидностей орфанных заболеваний. Вылечиться от них нельзя – можно только поддерживать боле-менее стабильное состояние больного. Лечение очень дорогостоящее – лекарства, реабилитационные мероприятия, диеты. То есть каждый день, каждый час, каждую минуту, всю жизнь идет борьба за жизнь.

В Харькове около семи тысяч таких людей.

— С трибуны горсовета вы неоднократно говорили об этой проблеме. Действительно ли она так остро стоит в Харькове? Финансируется ли лечение из городского бюджета?

— Я нахожусь в постоянном контакте с представителями общественных организаций, которые отстаивают права больных людей или родителей, чьи дети страдают орфанными заболеваниями, их право на жизнь, их право на медицинское обеспечение.

Дело в том, что в нашем законодательстве закреплен перечень орфанных заболеваний, лекарства для лечения которых должны на 50% или 100% закупаться либо за счет госбюджета. Либо же в связи с децентрализацией региональные власти имеют право закупать их за свой счет и выдавать орфанным больным. В городской программе, которая направлена на заботу о здоровье харьковчан, есть несколько статей, которые как раз касаются орфанных заболеваний.

Например, на лечение акромегалии выделен миллион гривен на год из государственного бюджета. Но, как правило, этот миллион остается практически нетронутым, потому что согласно законодательству только 50% стоимости лечения этого заболевания погашается государством. Больным необходима одна инъекция в месяц, но эта инъекция даже в самом дешевом варианте (если производитель – Украина) стоит порядка 25 тысяч гривен. То есть 50% – 12,5 тысячи – предоставляет государство, остальные 12,5 тысячи гривен больной должен заработать сам. И так каждый месяц.

Вы прекрасно знаете уровень зарплат в нашей стране. Эти люди, если дожили до среднего возраста, становятся инвалидами. Высокооплачиваемую работу им найти очень сложно. Таким образом, собственных денег не хватает... Причем механизм получения 50% государственных средств на инъекцию таков, что получить их можно, только предоставив свою половину стоимости лечения.

Так вот, в Харьковский горсовет обращается всего один человек, чтобы получить эти 50% государственных средств на инъекцию. И то потому, что ему помогают родственники из Германии. Остальные же просто не в состоянии оплатить вторую половину лечения. Люди не лечатся, болезнь прогрессирует... А ведь им, помимо лекарства, еще необходима диета, реабилитация – а это тоже стоит денег, в лучшем случае – 15 тысяч гривен в месяц.

— В принципе, Харьков мог бы выделить миллион из городского бюджета, чтобы помочь этим людям заплатить вторую половину стоимости инъекции...

— Учитывая стоимость имиджевых проектов, миллион для нашего города – это вообще ничто. Я много раз общался с руководством городского департамента здравоохранения, с профильным заместителем городского головы, с и.о. городского головы именно по проблеме орфанных заболеваний и по вопросу диабетиков. С цифрами, доказательствами, доводами, с человеческим подходом я пояснял, что нужно делать отдельные городские программы по поддержке таких людей.

Как волонтер я знаю, каким образом привлечь иностранные средства в Харьков. А департаменту сделать это намного проще – у нас много ведь городов-побратимов. Чтобы закрыть все вопросы по орфанным заболеваниям на год, Харькову нужно порядка 80 миллионов гривен. Эти деньги можно найти – в других государствах, в других благотворительных фондах. Но... находятся какие-то доводы, чтобы этого не делать и помощь не давать.

Более того, в нашей стране нет единой всеукраинской базы людей, страдающих орфанными заболеваниями. Общественные организации сами собираются, сами ведут учет больных, ходят, просят хоть какой-то помощи, чтобы облегчить жизнь этим людям.

В Харькове могут диагностировать редкое заболевание

— Если в мире признано порядка 400 орфанных заболеваний, то почему в Украине только пять-шесть-девять?

— Во-первых, это длительная бюрократическая процедура. А во-вторых, как только Украина признает эту болезнь орфанной и занесет в перечень – она автоматически берет на себя ответственность за пациентов. К сожалению, лечение любой орфанной болезни стоит очень дорого и никто не хочет за это платить.

— Есть ли в Харькове какой-то центр, где люди могут и лечиться, и проходить диагностику орфанных заболеваний?

— У нас обязательно проводится бесплатный скрининг в роддомах всех беременных женщин на основные четыре орфанные болезни.

Далее – в Харькове есть медико-генетический центр, где сейчас диагностируют порядка 260 орфанных заболеваний. Там очень дорогое, очень качественное оборудование, у нас консультируются люди из Италии, Франции, Израиля, США, потому что у нас дешевле, но не менее качественно.

Городская власть не замечает орфанных больных

— Однако городская власть делает вид, что людей с орфанными заболеваниями просто не существует, и не предпринимает никаких шагов, чтобы привлечь средства на помощь с их лечении из других источников?

— Была организована встреча представителей общественных организаций с департаментом здравоохранения. Но чиновники рассказали им, что они должны делать, как в Америке: там люди собираются, создают свои фонды, обращаются к состоятельным гражданам, привлекают деньги и на эти деньги лечатся. Я присутствовал на таких встречах и слышал подобные рекомендации собственными ушами.

— Между тем в других городах Украины с меньшим бюджетом выделяют средства на лечение орфанных больных. А город-миллионник Харьков с огромным бюджетом этого не делает...

— Это правда. Во Львове, Днепре, Одессе, Киеве есть отдельные программы, и даже в Полтаве есть два десятка отдельных программ. Сегодня Полтава – почти центр Украины по борьбе с онкозаболеваниями. Представьте себе, Полтава обгоняет Харьков. И это при том, что Юлия Светличная в свое время, будучи руководителем области, сделала все от нее зависящее, чтобы на Харьковщине появился современный онкоцентр: была разработана документация, сделаны все необходимые бумаги, буквально выдраны из бюджета деньги... Где онкоцентр? Его нет – никто его не строит, никто им не занимается.

Максимум, что могут сделать наши руководители горздрава – собрать потребности, сказать, что они обратятся к руководству города и, если городская власть вынесет этот вопрос на сессию горсовета, если за этот вопрос проголосуют депутаты, то они с удовольствием приобретут все необходимые лекарства. Однако у нас, к сожалению, почему-то при переходе от департамента здравоохранения к руководству города теряются все документы. И я каждую сессию вынужден напоминать, что у нас есть орфанные заболевания. По медицине мы рассматриваем на сессии все что угодно, например, закупку новых автомобилей для перевозки людей с инвалидностью. Это прекрасно. Но для людей с инвалидностью это вопрос передвижения по городу, а для орфанных больных – вопрос выживания. И он, к сожалению, не решается.

Город может найти деньги на инсулин

— На днях стало известно, что в Харькове недостаточно инсулина для людей, которые болеют сахарным диабетом. Почему возникла такая проблема, и какова ситуация сейчас?

— Сегодня действительно в некоторых поликлиниках выписывают 60% от необходимости, но в некоторых – и все 100%. Эта проблема возникает потому, что сейчас инсулин закупается Департаментом здравоохранения города. Еще в октябре прошлого года Национальная служба здоровья Украины должна была взять решение этого вопроса на себя. Но уже трижды переносила сроки.

Мы добились того, чтобы город выделил десять миллионов гривен в придачу к государственной субвенции. И с марта по июль диабетики на 100% были обеспечены инсулином. Но с 1 июля НСЗУ по-прежнему не взяла на себя эти обязанности, в очередной раз перенесла – на 1 октября. Надеюсь, что уже со следующего месяца ситуация все-таки стабилизируется.

— А до октября людям самим придется покупать инсулин?

— В связи с тем, что обязательства НСЗУ были перенесены на октябрь, Харьковской области была предоставлена государственная субвенция – 26 миллионов гривен. Средства поступают в Харьковскую облгосадминистрацию и потом распределяются на область и на город – поровну. То есть 13,5 миллиона зашли в Харьков, сразу же были распределены между поликлиниками, которые перечислили деньги на счета аптек.

Но этих средств не хватает, потому что сегодня ежемесячная потребность Харькова для закупки инсулина – порядка 7,5 млн гривен. Но из местного бюджета денег не добавили. Когда я поинтересовался, почему так происходит, мне ответили, что сокращают количество инсулина, чтобы дотянуть до 1 октября. А что же делать больным? М не ответили, что, мол покупать за свои деньги.

— Это большие расходы для больного человека?

— Здесь ситуация, как и с орфанными заболеваниями – в зависимости от того, в каком возрасте было диагностировано заболевание и кто производит инсулин. Есть более дешевые украинские лекарства, но они немного не дотягивают по качеству. Иностранные, безусловно, более дорогие, но и более качественные. К тому же диабет – такое заболевание, при котором организм может какие-то лекарства воспринимать, а какие-то нет. Поэтому переводит диабетика с одного препарата на другой – очень тонкая, кропотливая работа. Инсулин вообще назначается исключительно в стационаре. Человек ложится в больницу, каждые два часа ему измеряют уровень сахара – в зависимости от того, что поел, когда поел. Строится график, пробуются разные инсулины и какой окажется наиболее эффективным, тот и назначается в необходимой дозе.

— Сколько денег необходимо на сегодняшний день, чтобы все харьковчане, страдающие сахарным диабетом, были на 100% обеспечены бесплатным инсулином до 1 октября?

— Сумма небольшая – приблизительно миллиона три-четыре гривен. И есть механизмы, позволяющие выделить эти дополнительные средства, есть резервные фонды, откуда их можно взять. Они, собственно, и существуют для того, чтобы оперативно решать подобные вопросы.

Что ваш депутат сделал из обещанного?

— Такие ситуации, когда не хватает средств на лечение, говорят о том, что нет политической воли, желания местной власти заниматься данными вопросами. Сейчас стартует новый политический сезон. В горсовете уже идут разговоры о развале некоторых фракций. Вы как депутат горсовета, глава областной ячейки Блока Светличной как видите ситуацию?

— Вопрос только в одном – каковы приоритеты: кто и зачем пришел в политику? У нас есть устная договоренность в горсовете, что мы работаем для харьковчан, политиков в зале нет...

— Ну, это не устает декларировать с сессионной трибуны и и.о. мэра Харькова...

— Да, он постоянно об этом говорит, но и он сам, и некоторые депутаты постоянно нарушают договоренности. Разговоров много – дел очень мало. И если открыть сайт Харьковского горсовета, то большинство репортажей там посвящены одному человеку. Но это же не персональный сайт господина Терехова – это официальный ресурс городского совета.

А что касается политики, это опять-таки вопрос приоритетов. Есть люди, которые пришли в горсовет решать свои вопросы и удовлетворять свои амбиции. А есть те, кто пришел работать, выполнять то, что обещал в своих предвыборных программах – их сразу видно.

Когда мы шли на выборы, обещали работать для харьковчан, на развитие города и людей, который здесь живут. Кто такой депутат? Это представитель громады. Тебя выбрали люди, чтобы ты представлял их интересы в городе, во власти. Блок Светличной «Разом!» не идет ни на какие договоренности ни с кем. Партии же, которые вступили между собой в определенный сговор, получают больше мест в комиссиях, чем наш блок. Но мы и в дальнейшем будем отвергать всяческие «договорняки». Мы пришли работать для города и будем продолжать это делать.

— А ведь каждый депутат шел на выборы со свой программой. Почему бы избирателям, которые голосовали за ту или иную политическую силу или отдельного депутата не поинтересоваться: а что ты сделал из того, что обещал?

— И спросить у политических сил, которые выдвинули на главу облсовета Артура Товмасяна, менее чем через год снятого с должности по подозрению в получении взятки: как они сейчас будут смотреть с лицо своим избирателям? Блок Светличной «Разом!» не голосовал за этого человека, мы его не поддерживали и всеми своими действиями показывали, что ему не место на этой должности. Это наша внешняя политика.

А внутреннюю политику Юлия Александровна в своем посте-поздравлении к годовщине создания нашей партии четко определила: мы не идем ни на какие подковерные «договорняки», мы не размениваем обещания, которые давали людям, на кресла. Если кто-то из нашей партии будет замечен в подобных действиях, то без сожаления и лишних сантиментов разорвем с ним всяческие отношения.