Жизнь 8-летнего Дениса и 6-летнего Максима полностью зависит от регулярных - раз в месяц - переливаний крови. Единственный шанс братьев выздороветь – трансплантация костного мозга. Но денег на дорогостоящую операцию у родителей мальчишек нет.
Судьба оказалась неблагосклонной к малышам с первых же минут появления их на свет -- уровень гемоглобина в крови был катастрофически низким с самого рождения.-- Денис первый раз попал в больницу, когда ему исполнилось всего лишь полгодика, – рассказывает его мама. – Анализ крови показал – у ребенка тяжелая анемия. Вот уже восемь лет каждый месяц ребенок ложится в больницу в связи с развитием тяжелых анемических кризов.
Еще в первые годы жизни мальчика врачи предупредили родителей, что может понадобиться пересадка костного мозга, и посоветовали, не затягивая, рожать второго ребенка. Но младший сын Максим появился на свет с той же проблемой....
Родители с ног сбились, показывая детей самым разным врачам. Два раза были на обследовании в московском отделении гематологии РДКБ. Там братьям поставили диагноз «наследственная апластическая анемия Блекфена-Даймонда», при которой не вырабатываются красные кровяные тельца.
– В 2007 году поехали на обследование в Киевский ОХМАДЕТ. Главный гематолог Украины Светлана Борисовна Донская порекомендовала отправить анализы мальчиков в Германию, – продолжает родительница. – Сидеробластная анемия – поставили диагноз немецкие специалисты. Чтобы дети выжили, необходима пересадка костного мозга.
Подобные операции делают в Киеве, но только если донорами являются родственники. Однако после многочисленных анализов врачи дали заключение, что родители братьев таковыми быть не могут, а от неродственных доноров операцию по трансплантации костного мозга проводят лишь за границей.
– Врачи однозначно дали понять: в очередь на бесплатную операцию наших детей не поставят. «У них нормальный образ жизни при таком диагнозе, - сказали медики. - У нас много лейкозников, которые нуждаются в немедленной операции». А будущего у моих сыновей без этой операции нет, – сетует мама ребятишек.
Весной прошлого года родители мальчиков через агентство по лечению за границей вышли на сингапурскую клинику, стоимость операции в которой была самой низкой по сравнению с лечебными учреждениями других стран. Тем не менее, донор, операция и восстановительное лечение стоит баснословных денег – в среднем 200 тысяч евро на одного ребенка, говорит мама братьев.
А пока мальчишки каждые 3-4 недели проходят мучительные процедуры по переливанию крови, которые выливаются родителям в кругленькую сумму. Препараты крови бесплатные, говорит их мама, но одна упаковка препарата, выводящего из организма железо, которое накапливается в результате бесконечных переливаний, стоит 7000 гривен -- хватает на месяц.
– После процедур мальчикам становится легче, – говорит их мама. – Они ходят в школу, в кружки мы их стараемся водить. Делаем все возможное, чтобы сыновья не замыкались в себе, общались со сверстниками и не были оторваны от мира....
Если вы хотите помочь маленьким братьям, банковские реквизиты находятся в редакции. Имена мальчиков в статье изменены по просьбе родителей.