Всеукраинский форум «Редкие, но не сиротские… орфанные заболевания детей и пожилых людей» пройдет 26-27 апреля в Харьковском национальном медуниверситете.
Как сообщили в Харьковском областном центре здоровья, в рамках форума планируют создать Альянс орфанных заболеваний. С такой инициативой выступили общественные организации и ученые-медики."Всеукраинский общественный союз "Орфанные заболевания в Украине", Центр редких болезней, Украинский институт клинической генетики ХНМУ и фонд "Украина – детям Харьковщины" приняли решение объединить свои усилия с государственными учреждениями для создания единой социально-медицинской системы предоставления пациентам с редкими заболеваниями диагностической, лечебной, реабилитационной и паллиативной помощи", - сказано в сообщении.
К редким (орфанным) болезням относят те, которые встречаются с частотой ниже 1:2000, при этом угрожают жизни человека, хронически прогрессируют и приводят к инвалидности или смерти.
В Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тыс. пациентов с различными редкими болезнями.
Международный день редких заболеваний отмечают 29 февраля, в невисокосный год - 28 февраля.
В Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тыс. пациентов с различными редкими болезнями.
Международный день редких заболеваний отмечают 29 февраля, в невисокосный год - 28 февраля.
