I Национальный конгресс «Редкие болезни и врожденные пороки развития как важная медицинская и социальная проблема XXI века: диагностика, лечение, профилактика» открылся в Харьковском национальном медицинском университете 19 ноября.

В открытии приняли участие заместитель министра здравоохранения Украины Александр Толстанов, заместитель председателя Харьковской облгосадминистрации Игорь Шурма, ректор Харьковского национального медицинского университета Владимир Лесовой, директор Харьковского специализированного медико-генетического центра Елена Гречанина, а также ведущие генетики из США, Германии, Австрии, Польши, России и Украины, сообщает пресс-служба горсовета.

Среди проблем, которые обсудили на конгрессе во вторник, – это пожизненное оказание медицинской помощи и лечение людей с редкими генетическими заболеваниями. Сейчас в соответствии с законодательством Украины помощь таким больным оказывается только до достижения ими совершеннолетия.

Как заявил автор законопроекта, направленного изменить эту ситуацию, член Комитета Верховной Рады по здравоохранению Владимир Дудка, после принятия законопроекта украинцы с редкими заболеваниями смогут бесплатно получать лекарства и специальное диетическое питание не только до 18 лет, но и в течение всей жизни.

По данным экспертов Евросоюза, всего существует 8 тысяч редких заболеваний, которые характеризуются тяжелым хроническим протеканием и сложной диагностикой. На данный момент количество редких заболеваний, вызванных генетическими факторами, составляет до 80%, остальные 20% – это болезни, которые имеют бактериальную, вирусную, аллергическую природу или вызваны неблагоприятными экологическими факторами. Более 75% редких заболеваний поражают детей, из которых до 30% умирают в возрасте до 5 лет. 50% этих заболеваний приводят к инвалидности.

Конгресс генетиков продлится до 22 ноября. В течение четырех дней в Харькове обсудят диагностику и разработку протоколов лечения редких генетических заболеваний, законодательные, социальные и юридические аспекты работы с пациентами и семьями, страдающими подобными заболеваниями.